Kanker raakt vele kanten van het leven
Mensen met kanker of een andere levensbedreigende of chronische ziekte ervaren op heel veel aspecten van hun leven effect daarvan. Dit geldt ook voor hun naasten. Om hiermee om te gaan is meer nodig dan alleen een medische behandeling. Er is ook steun nodig voor de mentale en emotionele kant van het hebben van een dergelijke ziekte, ook als mensen hiervan hersteld zijn. Werk en inkomen en het sociale leven worden sterk beïnvloed door een dergelijke ziekte, ook hierbij hebben patiënten en naasten behoefte aan steun en begeleiding.
Om passende psychosociale zorg te kunnen bieden is een samenspel nodig van de formele, betaalde aanbieders op dit gebied zoals de eerste- en tweedelijnszorg, het sociaal domein en re-integratiebegeleiders en de georganiseerde informele zorg door getrainde vrijwilligers. De georganiseerde informele zorg kan een grote rol spelen bij het bevorderen van de veerkracht en eigen regie van patiënten en naasten.
Daarvoor is het nodig dat informele zorg een vanzelfsprekend onderdeel van het zorgpad wordt en dat er tussen alle genoemde domeinen verwijzingen naar elkaar plaatsvinden als mensen vraagstukken hebben die in verschillende domeinen liggen.
Om te onderzoeken wat hiervoor nodig is en wat dit (ex-)patiënten, hun naasten en de samenleving oplevert is er een drie jaar durend project door het ministerie van VWS gefinancierd en door IPSO uitgevoerd. In dit project is gekeken hoe structurele financiering en borging van informele psychosociale zorg bij kanker gerealiseerd kan worden en zijn er vele tools ontwikkeld en inzichtgevende deelonderzoeken gedaan om onderlinge samenwerking te bevorderen.
Op deze website worden alle resultaten van dit project gedeeld en met elkaar in samenhang rondom de behoeften van patiënten en naasten weergegeven. Alle elementen uit het visuele overzicht hierboven worden op deze website verder uitgewerkt. Per onderwerp vind je een korte samenvatting van waaruit je kunt doorklikken naar een uitgebreidere beschrijving en het bijbehorende rapport of de bijbehorende tool die in dit project ontwikkeld is. Op het laatste tabblad vind je alle ontwikkelde rapporten en tools rechtstreeks.
Behoeften van mensen met kanker en hun naasten
Om de behoeften van mensen met en na kanker goed in beeld te brengen, is een onderzoek uitgevoerd naar de reis van de patiënt gedurende en na het oncologisch traject. Hiervoor zijn diepte-interviews gehouden met 25 mensen die momenteel in behandeling zijn voor kanker, genezen verklaard zijn of leven met uitgezaaide kanker die niet meer te behandelen is.
Omdat kanker niet alleen gaat over de ziekte en de behandeling, maar alle aspecten van het leven beïnvloedt en vaak ontwricht, is dit vanuit een holistisch perspectief gedaan. Hiervoor is het model Positieve Gezondheid gebruikt met zes dimensies die een rol spelen bij de veerkracht om om te gaan met kanker en alle gevolgen daarvan. Daar is nog als extra dimensie ‘Informatie’ aan toegevoegd.
Voor deze zeven dimensies is in de interviews gevraagd welke aspecten per dimensie speelden tijdens de persoonlijke reis van de patiënt en of mensen voor deze aspecten wel of geen behoefte aan steun hadden. Vervolgens is per aspect waarvoor men behoefte aan steun had, gevraagd of deze steun ook aangeboden is en of men wel of niet tevreden was over deze steun.
Daarna is gekeken van welke steunbronnen de geïnterviewden de meeste steun ervaren hebben, over welke steun ze het meest ontevreden waren, en welke steun zij het meest gemist hebben. Tot slot is gevraagd aan de geïnterviewden welke voorstellen zij hebben voor verbetering van de zorg en ondersteuning van mensen met kanker.
Kanker treft één op de twee Nederlanders
Kanker is een veel voorkomende ziekte. De kans om kanker te krijgen in je leven is gestegen naar 47 procent voor vrouwen en 54 procent voor mannen. Iedereen in Nederland krijgt daarmee, direct of indirect, als naaste, te maken met kanker.
Steeds meer mensen krijgen de diagnose kanker. In 2032 zal het aantal kankerdiagnoses verder toenemen tot ruim 156.000 per jaar. Naast de dubbele vergrijzing: meer ouderen in combinatie met hogere levensverwachting, zijn leefstijlfactoren en verbeterde vroegdiagnostiek verantwoordelijk voor deze toename.
Positieve Gezondheid
De aandacht in de zorg gaat van oudsher uit naar klachten en gezondheidsproblemen. Maar een mens is meer dan zijn of haar ziekte.
Positieve Gezondheid verbreedt de focus van ziekte naar de mensen zelf en wat hun leven betekenisvol maakt. Deze bredere benadering draagt bij aan het vermogen van mensen om met fysieke, emotionele en sociale uitdagingen om te gaan. En mensen met kanker hebben precies dat vermogen hard nodig!