De georganiseerde informele psychosociale zorg biedt hulp die aanvullend is op het eigen sociale netwerk en op de formele zorg, en sluit aan bij de behoeften en het perspectief van patiënten en hun naasten. Het doel is patiënten en hun naasten te helpen omgaan met de fysieke, emotionele en sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker. Het zorgconcept is gebaseerd op Positieve Gezondheid en richt zich op het vergroten van de veerkracht en eigen regie in alle aspecten van hun dagelijks leven. 

• Vaak ontstaan op initiatief van patiënten of naasten
• Voor patiënten, hun naasten en nabestaanden
• Richt zich op het omgaan met fysieke, emotionele en sociaal-maatschappelijke vragen en behoeften (Positieve Gezondheid)
• Wordt verleend door getrainde vrijwilligers en lotgenoten
• Is laagdrempelig en in principe kosteloos toegankelijk voor patiënten, naasten en nabestaanden

Bekwame vrijwilligers 
De mensen die informele zorg verlenen, doen dat op vrijwillige basis. Zij worden hiervoor niet betaald, maar werken vanuit motivatie en zingeving. Vaak hebben zij zelf te maken gehad met kanker, in hun omgeving of vanuit hun werk. Vrijwilligers worden geselecteerd en gescreend, en doorlopen een training vóór zij als vrijwilliger aan de slag gaan. Bekwaamheid is een belangrijke vereiste. 

In de samenwerking met ziekenhuizen is er zelfs toe overgegaan deze vrijwilligers een andere ‘titel’ te geven, omdat medische professionals zien dat zij veel meer bagage meebrengen dan ‘gewone’ vrijwilligers en dat onderscheid duidelijk willen maken voor het ziekenhuispersoneel en patiënten en hun naasten. Vrijwilligers van IPSO centra die in het ziekenhuis aanwezig zijn worden voortaan ‘vrijwilligers psychosociale ondersteuning oncologie’ (VPOO’s) genoemd. 

Lotgenotencontact als rode draad
Het contact met lotgenoten vormt een rode draad in het aanbod van georganiseerde informele zorg. Het uitwisselen van ervaringen met mensen in een vergelijkbare positie is wezenlijk verschillend van de interactie met professionals, en speelt in diverse situaties. Zo zullen mensen die een behandeling hebben ondergaan, daarover in andere termen en vanuit een andere beleving vertellen dan een medisch specialist. Samen bewegen met lotgenoten die ook kampen met de gevolgen van een oncologische behandeling, is laagdrempeliger dan een sportschool en informeler dan bij een fysiotherapeut. Lotgenoten herkennen emoties en angsten en kunnen vertellen hoe zij daarmee zijn omgegaan. 

Uit onderzoek blijkt dat lotgenotencontact kan bijdragen aan een vermindering van angstgevoelens en depressieve klachten en het lichamelijk welbevinden kan verbeteren. Ook kan het eenzaamheidsgevoelens bij mensen met kanker en hun naasten doen afnemen, omdat zij meer sociale steun en begrip ervaren. Informele psychosociale zorg kan de kwaliteit van leven verhogen.

Karin – kankerpatiënte

‘In het ziekenhuis is weinig aandacht voor het psychosociale stuk. Mijn oncoloog heeft logischerwijs maar 20 minuten de tijd. Hier bij het IPSO centrum krijg je de aandacht die je wilt en ook heel hard nodig hebt. De herkenning die ik vind bij lotgenoten is ontzettend fijn. Zo dacht ik dat het raar was dat de kanker zo’n invloed heeft op mijn relatie, maar ik heb hier gemerkt dat vrijwel iedereen dat ervaart. Zo’n opluchting dat het normaal blijkt te zijn.’

Wilma – kankerpatiënte 

'Sommige dingen kun je simpelweg niet uitleggen aan mensen die geen kanker hebben gehad. Ook niet aan je man, je kinderen en je vrienden, al hebben ze natuurlijk de allerbeste bedoelingen. De mensen die in het centrum komen hebben vergelijkbare dingen meegemaakt. Je bent verbonden met elkaar zonder dat je elkaar daarvoor kende, en de wederzijdse steun is fantastisch. Zonder het centrum zou ik me eenzamer hebben gevoeld, veel eenzamer.'