Welke informele zorg is aanvullend georganiseerd?
Aanvullend op het formele zorgaanbod, zijn er vele vormen van informele zorg en ondersteuning voor mensen met kanker. Denk daarbij in de eerste plaats aan de informele zorg die naasten geven (mantelzorg). Maar informele zorg gaat verder dan dat. Door het hele land bestaan talloze particuliere initiatieven die patiënten en hun omgeving op allerlei manieren bijstaan. Het kan gaan om een lokale gespreksgroep, of een app om het medisch verloop van ziekte en behandeling te delen met vrienden en familie, zodat gesprekken niet steeds over ziekte maar juist over het leven gaan.
Daarnaast zijn er organisaties voor informele zorg die zich hebben geprofessionaliseerd en een landelijk aanbod van informele psychosociale zorg en ondersteuning bij kanker bieden voor patiënten en hun naasten. In dit project richten wij ons op deze laatste groep: de georganiseerde informele zorg bij kanker.
Georganiseerde informele psychosociale zorg
Mensen met kanker vallen in eerste instantie terug op hun naasten voor psychosociale ondersteuning. Soms is dit ook genoeg. Maar niet iedereen heeft naasten om zich heen. En ook voor naasten is de ziekte van hun geliefde een hard gelag; zij krijgen zelf vaak ook te maken met angst en onzekerheid. Daarom hebben mensen, die zelf door kanker zijn geraakt, ook bredere psychosociale zorg georganiseerd voor patiënten met kanker en hun naasten. Nederland staat daarin overigens niet alleen: alle (westerse) landen kennen georganiseerde informele psychosociale zorg. Onderzoek toont aan dat informele psychosociale zorg bijdraagt aan een vermindering van emotionele distress en een verbetering in de kwaliteit van leven.[1]
Deze georganiseerde informele psychosociale zorg biedt hulp die aanvullend is op het eigen sociale netwerk en op de formele zorg, en sluit aan bij de behoeften en het perspectief van patiënten en hun naasten. Het doel is patiënten en hun naasten te helpen omgaan met de fysieke, emotionele en sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker. Het zorgconcept is gebaseerd op Positieve Gezondheid en richt zich op het vergroten van de veerkracht en eigen regie in alle aspecten van hun dagelijks leven.
[1] Ecorys (2023) Internationaal literatuuronderzoek. Deel 1 Maatschappelijke businesscase informele psychosociale zorg bij kanker
Welke zorg en ondersteuning?
Informele psychosociale zorg en ondersteuning richt zich op de behoeften van patiënten en hun naasten tijdens het ziekteproces, de herstelfase en in hun leven met en na kanker.
Het gaat bijvoorbeeld om een luisterend oor (tijd en aandacht), informatievoorziening over tumoren en behandelingen, laagdrempelig lotgenotencontact, één op één-gesprekken en toegang tot hulpmiddelen of (eHealth) tools bij het omgaan met (de gevolgen van) kanker. Ook fungeert de georganiseerde informele zorg als wegwijzer in het sociale domein, bijvoorbeeld op het gebied van werk en financiën, als er zorgen over kinderen zijn of een woningaanpassing nodig is.
Het informele zorgaanbod van kankerpatiëntenorganisaties en IPSO centra is in de figuur hiernaast in beeld gebracht, evenals op welke momenten in het zorgpad dit een goede aanvulling op de formele zorg kan bieden.
Waar schuurt het?
Het belang van informele zorg om de gezondheidszorg ook in de toekomst goed, toegankelijk en betaalbaar te houden, is nadrukkelijk geagendeerd in het zorgbeleid. Door gebrek aan personeel en groeiende kosten staat de formele zorg in Nederland onder druk. Het Integraal Zorgakkoord benoemt het belang van het samenspel tussen informele en formele zorg en benadrukt dat passende zorg begint bij zelfzorg en informele zorg als voorliggend op formele zorg.[1] De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) bracht in 2022 een advies uit waarin het pleit voor een fundamentele omslag in het denken over de organisatie van zorg. Daarbij kijkt de RVS naar het geheel van mensen die zorg leveren: niet alleen beroepskrachten, maar juist ook naasten en vrijwilligers die de RVS ‘ondergewaardeerde hoofdrolspelers’ noemt.[2]
In de praktijk loopt de georganiseerde informele zorg bij kanker echter nog tegen belemmeringen aan om haar rol optimaal te kunnen spelen. De belangrijkste belemmeringen zijn een gebrek aan bekendheid, onvoldoende toeleiding van patiënten en naasten vanuit de formele zorg en het ontbreken van structurele financiering voor georganiseerde informele zorg.
[1] VWS (2022), ‘Integraal Zorgakkoord – samen werken aan gezonde zorg’
[2] Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (2022), ‘Anders leven en zorgen. Naar een gelijkwaardig samenspel tussen naasten, vrijwilligers en beroepskrachten’internal://085dd281-cc37-4203-9a80-97269bc82395
Landelijke spelers
Een aantal organisaties biedt inmiddels een landelijk dekkend netwerk van informele psychosociale zorg bij kanker. Denk aan de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), de Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) en de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Deze organisaties hebben een centrale koepel met lokale afdelingen of leden die laagdrempelige ondersteuning bieden, dichtbij huis of online.
De coördinatie, kwaliteitsbewaking en continuïteit worden vaak verzorgd door een kleine, deels betaalde staf. De daadwerkelijke zorg en ondersteuning worden geboden door goed getrainde vrijwilligers en/of ervaringsdeskundigen, op fysieke locaties en via digitale kanalen. Dankzij hun landelijke dekking, kwaliteit en organisatiegraad zijn deze partijen herkenbare en betrouwbare samenwerkingspartners voor ziekenhuizen. Zij kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan structurele inbedding van informele psychosociale zorg in oncologische zorgpaden.
'Ons zorgsysteem is ingericht op het bestaande aanbod, maar de behoefte is een beetje uit beeld. Jij moet aansluiten bij het aanbod, terwijl het andersom zou moeten zijn. Wat mij betreft zijn dit soort georganiseerde vormen van informele zorg cruciaal in de zorgtransitie waarvoor we staan. Niet alleen met het oog op betere en passende zorg, maar ook om te zorgen dat deze zorg toegankelijk blijft voor iedereen die dat nodig heeft. En die toegang staat ernstig onder druk in onze vergrijzende samenleving. Werk aan de winkel dus voor zorgorganisaties, gemeenten, rijksoverheid en zorgverzekeraars!'
Jan Kremer, speciaal gezant Passende Zorg VWS