Behoeften en steun bij het omgaan met kanker
- de reis van de patiënt -
Om de behoeften van mensen met en na kanker goed in beeld te brengen, is een onderzoek uitgevoerd naar de reis van de patiënt gedurende en na het oncologisch traject. Hiervoor zijn diepte-interviews gehouden met 25 mensen die momenteel in behandeling zijn voor kanker, genezen verklaard zijn of leven met uitgezaaide kanker die niet meer te behandelen is.
Omdat kanker niet alleen gaat over de ziekte en de behandeling, maar alle aspecten van het leven beïnvloedt en vaak ontwricht, is dit vanuit een holistisch perspectief gedaan. Hiervoor is het model Positieve Gezondheid gebruikt met zes dimensies die een rol spelen bij de veerkracht om om te gaan met kanker en alle gevolgen daarvan. Daar is nog als extra dimensie ‘Informatie’ aan toegevoegd.
Hieronder worden een aantal uitkomsten uit het onderzoek uitgelicht. Ook wordt aandacht besteed aan de behoeften van naasten die uit onderzoek van de NFK zijn gebleken.
De volledige ondezoeksrapportage van de reis van de patiënt is via de button te downloaden.
Ontvangen steun
Uit het onderzoek komt naar voren dat de deelnemers over de ondersteuning door het eigen netwerk en de (in)formele zorg bij veel aspecten binnen de dimensies van Positieve Gezondheid tevreden waren.
Toch is er een aantal dimensies waar mensen op een groot deel van de aspecten geen steun hebben ontvangen of steun waarover zij niet tevreden waren. Vooral op de dimensies dagelijks functioneren (en dan in het bijzonder vraagstukken rondom werk) en informatie werd maar voor de helft van de aspecten steun naar tevredenheid van de deelnemers gegeven. Voor de andere helft werd ofwel geen steun of steun waarover men niet tevreden was gegeven.
De verbinding tussen de patiënt, zijn eigen sociale netwerk en de zorg wordt gelegd door sleutelfiguren; in dit onderzoek waren dat de verpleegkundige, fysiotherapeut en lotgenoot. Deze sleutelfiguren kunnen in de keten explicieter benut worden.
Onvervulde behoeften
Mensen met kanker hebben tijdens en na de behandeling voor kanker ook steun gemist of waren ontevreden over de steun. De onvervulde behoeften zijn te onderscheiden in drie hoofdthema’s, namelijk:
- Behoefte aan verbinding
Een veel gehoorde aanbeveling van de deelnemers is: zet de mens centraal en biedt holistische/integrale zorg. Steun werd gemist bij aspecten als zich eenzaam voelen, zorgen over de naasten, zorgen over werk, te worden behandeld als mens en niet als nummer.
- Behoefte aan informatie
De onvervulde informatiebehoefte geldt voor 49% van de aspecten, meestal ging het hierbij om het gemis aan afstemming op de persoonlijke situatie. Ook was informatie onvoldoende om samen te kunnen beslissen over diverse keuzes.
- Behoefte aan empowerment
Veel deelnemers hebben steun gemist bij zaken die in hun beleving hadden kunnen helpen om zelf beter met de situatie om te kunnen gaan. Ze hadden behoefte aan meer empowerment, door o.a. meer informatie te ontvangen over wat ze zelf kunnen doen, beweging, voeding en organisaties die ze eventueel verder kunnen inschakelen.
Behoeften van naasten
Uit de rapportage 'Iemand dicht bij je met kanker, hoe was dat voor jou?' (NFK, 2023) blijkt dat belangrijke behoeften van naasten zijn:
- Een luisterend oor/ dat er iemand voor mij is (70%)
- Afleiding/ontspanning met anderen (48%)
- Tijd voor mijzelf (43%)
Voor deze behoeften hebben de naasten ook daadwerkelijk steun ontvangen.
Voor de volgende behoeften ontvingen de naasten de minste steun:
- Emotionele steun door een expert (van de 22% die aangaf behoefte te hebben, gaf 62% van deze mensen aan dat ze een beetje of geen steun hebben ontvangen)
- Ervaringsverhalen of contact met lotgenoten (23%, waarvan 64% aangeeft een beetje of geen steun te hebben ontvangen)
- Informatie over hoe het is om naaste te zijn van iemand met kanker (26%, waarvan 76% aangeeft deze informatie een beetje of niet te hebben ontvangen)
'Natuurlijk ben ik iemand die normaliter haar eigen regie kan nemen, maar als je je zo slecht voelt, na al die chemo’s, kan ik dat gewoon niet. Er worden allerlei adviezen en waarschuwingen gegeven, zoals zorg dat je blijft bewegen, neem contact op met je bedrijfsarts, maar niemand die doorpakt en niemand die het later navraagt. Je hebt echt hulp nodig om je eigen regie te voeren, wat vraagt om aansluiting bij mijn behoeften die op dat moment spelen.'
Anne, deelneemster onderzoek naar de reis van de patiënt