Onvoldoende bekendheid van informele psychosociale zorg
In de wereld van de formele zorg is georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker voor velen een diffuus begrip. Diverse zorgprofessionals en zorgverzekeraars gaven aan geen duidelijk beeld te hebben van aanbieders van informele psychosociale zorg bij kanker en het aanbod dat zij verzorgen. Zij schaarden regelmatig alle welzijns-, vrijwilligers- en burgerinitiatieven onder de noemer ‘informele zorg’. De georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker, met landelijke spelers als NFK/kankerpatiëntenorganisaties,  IPSO en VPTZ, is geen algemeen bekend begrip.[1]  Ruim een derde van de ziekenhuisprofessionals werkzaam in de oncologie, is niet bekend met een IPSO centrum in hun regio.[2]

Ook mensen met kanker zelf zijn vaak niet op de hoogte van het bestaan van georganiseerde informele zorg: zo’n 50% van de mensen met kanker en hun naasten is niet bekend met IPSO centra, patiëntenorganisaties en hun aanbod.[3]

Toeleiding vanuit formele zorg 
Zorgverleners zijn bij uitstek in de positie om mensen met kanker en hun naasten te informeren over de ondersteuning die landelijke spelers in de informele zorg bieden en hen  toe te leiden naar georganiseerde informele zorg als zij behoefte hebben aan laagdrempelige psychosociale zorg en ondersteuning. Mensen die leven met kanker komen immers als eerste in contact met medische professionals. Dat gebeurt echter nog lang niet altijd. 

Slechts één op de drie gasten uit IPSO centra is via het ziekenhuis of huisarts met deze informele zorg in aanraking gekomen.[4] Naast onbekendheid met georganiseerde informele psychosociale zorg spelen ook andere factoren een rol. Heel praktisch gaat het bijvoorbeeld om de tijd die zorgverleners beschikbaar hebben voor hun patiënten.[7] En niet alle medische professionals bespreken de psychosociale gevolgen van kanker, omdat zij zich daar niet capabel of comfortabel bij voelen.[5] Beroepseer, territoriumbehoud en de vrees dat hun eigen werk hierdoor verarmt kunnen ook een rol spelen.[6] Heel belangrijk is ook dat duidelijke kaders, met concrete werkafspraken en praktische handvatten voor het samenspel tussen formeel en informeel, vaak ontbreken. Zorgprofessionals hebben dat nodig omdat zij zich eindverantwoordelijk voelen.[6]

Structurele financiering van georganiseerde informele zorg
Georganiseerde informele zorg is ontstaan vanuit particuliere initiatieven. Inmiddels zijn de landelijke spelers semi-professionele organisaties: vrijwilligers zijn nog altijd een essentieel onderdeel voor de zorg en ondersteuning zelf, maar een kern van betaalde professionals verzorgt de interne coördinatie, kwaliteitsborging en onderhoudt externe relaties met relevante partners. Daarnaast brengt de organisatorische infrastructuur kosten met zich mee zoals huisvesting, licentiekosten etc. Deze uitgaven zijn randvoorwaardelijk om georganiseerde informele zorg een structurele rol te laten spelen in Passende Zorg, de centrale ambitie in het zorgbeleid.

Nog altijd dekken landelijke organisaties voor informele zorg bij kanker hun uitgaven voor een aanzienlijk deel uit particuliere giften. Die zijn echter onvoorspelbaar en bewerkelijk: fondsenwerving vergt veel tijd en energie van de organisaties. Voor enkele landelijke spelers in de georganiseerde informele zorg is financiering beschikbaar gesteld via subsidiekaders van het Ministerie van VWS. Dit is een erkenning van het belang van georganiseerde informele zorg, maar biedt geen structureel perspectief. Andere landelijke spelers, zoals de IPSO centra, moeten het volledig zonder subsidiekader voor de exploitatiekosten doen. Een basisfinanciering voor vaste kosten kan continuïteit en een structurele rol in passende oncologische zorg veilig stellen.

Een duurzame oplossing ligt in structurele financiering binnen het zorgstelsel. In het kader van dit project zijn de verschillende mogelijkheden hiertoe binnen het huidige stelsel verkend en de voor- en nadelen van alle opties beschreven. Meer hierover kunt u vinden in het menu onder 'Wat is er nodig- structurele financiering'. 

Kortom: landelijke spelers in georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker kunnen een belangrijke rol spelen in passende oncologiezorg. Het zorgstelsel is echter nog niet ingericht op het vergoeden van de basiskosten voor georganiseerde informele zorg.

[1] Berenschot L, G Rodenburg, H van Vliet en Hannah Postma (2025) Kwaliteitscriteria informele psychosociale zorg bij kanker 

[2] IPSO (2022) De rol van IPSO centra als onderdeel van de oncologische zorg. Whitepaper onderzoek #hulpvragenhulpkrijgen. https://ipso.nl/app/uploads/2022/08/270122-IPSO-whitepaper-Takeda.pdf

[3] Ecorys (2023) Maatschappelijke businesscase van informele psychosociale zorg bij kanker

[4] IPSO (2024) Landelijke resultaten Gasttevredenheidonderzoek IPSO centra

[5] IPSO (2023) Rapportage actie(voor)onderzoek Toeleiding Matched Care (TMC)

[6] Zorgvisie. 27 december 2024. ‘Samenwerking met informele zorg kent geen wettelijke belemmeringen’