Kanker beïnvloedt de manier waarop mensen kunnen meedoen in de samenleving. Mensen die leven met of na kanker kunnen de verbinding kwijtraken met hun sociale omgeving of met hun werk. Met alle gevolgen van dien: ruim één op de drie (ex) patiënten voelt zich eenzaam[1], en van (ex)patiënten in de werkzame leeftijd krijgt één op de drie te maken met werkloosheid of (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid.[2] Voor veel mensen is werk een belangrijk aspect van kwaliteit van leven: het geeft structuur, waardering, sociale contacten, mogelijkheden om jezelf te ontwikkelen, en - als het gaat op arbeidsmarktparticipatie - een inkomen. 

De sociale en financiële consequenties van niet meer meedoen in de samenleving zijn vaak groot. Daarom besteedt de georganiseerde informele psychosociale zorg veel aandacht aan maatschappelijke participatie, zowel in relatie tot werk als op sociaal-maatschappelijk vlak.

Terugkeer naar werk: ervaringen van de 25 deelnemers aan het onderzoek naar de reis van de patiënt

Bij het onderzoek naar de behoeften en ervaren steun bij het omgaan met kanker[3] dat in het kader van dit project is uitgevoerd, bleek dat werk een belangrijk thema was voor een groot deel van de mensen die hiervoor bevraagd zijn.

Van de 25 geïnterviewden werkten 23 deelnemers voorafgaand aan de kankerdiagnose. Ten tijde van de interviews was het aantal mensen dat werkte gedaald naar 11. Een deel omdat zij in behandeling zaten, echter is het grootste deel zijn of haar baan kwijtgeraakt omdat hij/zij niet binnen 2 jaar gere-integreerd was. Dit heeft op verschillende fronten behoorlijke impact (financieel, structuur, meedoen). Deelnemers noemden regelmatig dat ze de (poging tot) re-integratie een moeizaam en eenzaam proces vonden.

Bron: Van Weele & Kasperkovitz (2025)

Behoefte aan steun
Aangezien de meeste deelnemers werk hadden ten tijde van de diagnose, speelden werkgerelateerde aspecten voor de meeste deelnemers een rol tijdens hun patiëntreis, te weten:

• zinvol werk kunnen uitvoeren
• verkrijgen van ruimte op het werk om te re-integreren
• zorgen over het (behoud of opbouw van) werk
• goede informatie over werk en re-integratie

Ongeveer 2/3 van de deelnemers voor wie deze aspecten speelden hadden hierbij ook behoefte aan steun. Hierover was vaak tevredenheid, maar zeker niet altijd. Vooral over zorgen rondom werkbehoud of -opbouw was men ontevreden of was de steun niet eens aangeboden. De steunbehoefte werd ingevuld door verschillende betrokkenen (buiten de zorg): leidinggevende, HR, collega’s, bedrijfsarts, arbeidsdeskundige, (job)coach. In relatie tot werk kan ook moeite met concentreren/onthouden genoemd worden. Hiervoor heeft een deel van de mensen steun gemist of kreeg het wel, maar was er ontevreden over. Bekend is dat cognitieve problemen de re-integratie negatief kunnen beïnvloeden.
 

Juist vanwege deze ingrijpende gevolgen, besteedt de georganiseerde informele psychosociale zorg veel aandacht aan maatschappelijke participatie, zowel in relatie tot werk als op sociaal-maatschappelijk vlak.

Snellere terugkeer naar werk dankzij georganiseerde informele zorg
De NFK, Kanker.nl en IPSO centra ondersteunen mensen met kanker bij werkbehoud of terugkeer naar werk. Zij bieden informatie over de wet- en regelgeving, leggen uit welke rechten en plichten een werknemer of zelfstandige heeft en geven adviezen over succesfactoren en valkuilen in het re-integratieproces.[4] Dit is van groot belang omdat uit onderzoek blijkt dat met name mensen die een hogere kans lopen hun werk te verliezen (oudere werknemers, lager opgeleiden, vrouwen, mensen in de palliatieve fase) zelf veel initiatief moeten nemen om terug te keren naar werk.[5] Kanker.nl ondersteunt de Taskforce Werk en Kanker en beheert de tool ‘Gesprekshulp Werk en kanker’ die werknemers en werkgevers helpt bij het voeren van gesprekken over de impact van kanker op werk.

De IPSO centra organiseren informatiebijeenkomsten over werk en re-integratie voor hun gasten en werkt samen met re-integratiebedrijven en partners als gemeenten, UWV en bedrijfsarts consulenten oncologie (Baco’s) om mensen met kanker bewust te maken van het belang van werk(behoud) en hen te ondersteunen om de stap naar re-integratie te maken. 

Experts op het gebied van kanker en werk geven aan dat bewustwording en informatie-voorziening over het belang van tijdige re-integratie bij kanker onder patiënten een positief  effect hebben op werkbehoud of terugkeer naar werk.[6]  Uit onderzoek[7] blijkt dat de IPSO centra een bijdrage hebben geleverd aan de re-integratie van één op de drie bezoekers die weer aan het werk zijn gegaan. Van de bezoekers die zijn gestart met revalidatie, zegt ruim de helft dat de IPSO centra hierin een rol hebben gespeeld. Bezoekers vertelden dat de IPSO centra nuttige informatie en praktische tips verstrekken rondom re-integratie, zoals hoe je het gesprek aan kunt gaan met je bedrijfsarts over terugkeer. Ook het contact met lotgenoten en de steun van het IPSO centrum zijn waardevol voor de terugkeer naar werk.

Bron: Sinzer (2018)

Deelnemers focusgroep kanker en werk

'De hulp van lotgenoten en van het IPSO centrum zelf dragen bij aan een positiever beeld van je levensomstandigheden waardoor je minder blijft hangen in de ziekte. Hierdoor krijg je sneller zicht op een nieuw toekomstperspectief, waardoor je sneller terugkeert in de maatschappij'.

Bron: Sinzer (2018)     

De maatschappelijke baten die georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker genereert door de bijdrage aan re-integratie en werkbehoud, zijn aanzienlijk. Ter illustratie: als de ondersteuning van de IPSO centra zou zorgen dat het gemiddelde ziekteverzuim met 10 procent daalt omdat mensen eerder aan het werk gaan, vertegenwoordigt dat een maatschappelijke baat van € 30 miljoen per jaar.[8]

Sociaal-maatschappelijke participatie  
Niet iedereen die leeft met of na kanker, kan of wil werken. Iedereen wil wel weer zijn draai vinden in het sociaal-maatschappelijk leven. Dat gaat niet altijd vanzelf. Veel mensen ervaren onbegrip van hun omgeving of raken de connectie met anderen kwijt gedurende of juist na hun ziekteproces. Het lotgenotencontact dat als een rode draad door de psychosociale ondersteuning van alle organisaties heenloopt, is dan een belangrijke steun om sociaal-maatschappelijk weer actief te worden. Contact met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, kan helpen om de weg naar ‘gewoon’ meedoen in de maatschappij terug te vinden. Sociale en recreatieve activiteiten met lotgenoten vervullen een belangrijke functie omdat mensen die leven met kanker daarin (h)erkenning en moed putten uit de manier waarop anderen met (de gevolgen van) de ziekte omgaan.[9] Dat heeft niet alleen effect op het leven van mensen met kanker zelf, maar ook op dat van hun partners, kinderen en andere naasten.

Berit (52) is herstellende van borstkanker

'Twee jaar geleden belde de huisarts met de uitslag van het bevolkingsonderzoek. Ik bleek een kwaadaardige tumor in mijn borst te hebben en begon direct met een anti-hormoonbehandeling. Mede daardoor kwam ik in een depressie terecht. Ik voelde me geïsoleerd. Vervreemd van mezelf. Van mijn eigen lijf dat me zo in de steek had gelaten. Ik zag wel anderen maar voelde me niet meer verbonden. Ik zat op mijn eigen eiland waar alles alleen maar beangstigend was. Er volgden een borstoperatie, chemo en bestralingen.

In die donkere periode popte kanker.nl op. Het bleek voor mij de verbindingsbrug naar lotgenoten. Bij het lezen van hun ervaringen en door met hen te praten, ontdekte ik dat ik niet gek was. Dat anderen zichzelf ook kwijt waren geraakt tijdens het verloop van de ziekte. Er kwam weer verbinding. Echt contact. Voor het eerst sinds de diagnose voelde ik me weer normaal. Toen ik nog te zwak was om zelf te reizen, midden in de chemo, pikte één van hen me op om naar een high tea te gaan. We zijn nog altijd goede vriendinnen. Het diepe dal waarin ik zat, werd een warm bad. Waar ik me zo alleen voelde, zijn er, naast mijn geweldige gezin, zoveel lieve mensen op mijn pad gekomen.'

Bron: Kanker.nl

[1] NFK (2021) Sociale steun, begrip en nazorg bij kanker: wat is jouw ervaring? DJE 25 oktober 2021 

[2] Saskia Duijts (2021) Kanker en werk: volop aan de slag met de kennisagenda. Congres Kanker & Leven 2021

[3] Esther van Weele & Johanna Kasperkovitz-Oosterloo (2025) Behoeften en steun bij het omgaan met kanker - ervaringen van 25 mensen tijdens hun reis vanaf de eerste symptomen 

[4] Zie www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/werk-en-kanker en nfk.nl/themas/kanker-en-werk

[5] Saskia Duijts (2021) Kanker en werk: volop aan de slag met de kennisagenda. Congres Kanker & Leven 2021

[6] Ecorys (2023) Maatschappelijke waarde van informele psychosociale zorg bij kanker

[7] Sinzer (2018)  Effectonderzoek De maatschappelijke waarde van IPSO inloophuizen

[8] Ecorys (2023) Maatschappelijke waarde van informele psychosciale zorg bij kanker

[9] Ecorys (2023) Internationaal literatuuronderzoek