‘De toekomstbestendigheid van zorg voor mensen met kanker staat onder grote druk. Niet in een verre, maar in de nabije toekomst. Steeds meer mensen krijgen kanker, de kosten stijgen en het personeelstekort neemt sterk toe. Samenwerken in netwerken draagt bij aan goede zorg voor de mens met kanker en aan de toegankelijkheid en houdbaarheid van de oncologische zorg’, zo stelt de taskforce die het Zorginstituut adviseert over passende zorg in de oncologie.[1] Het advies zet in op een goede taakverdeling en spreiding van zorg over verschillende zorgaanbieders. 

Georganiseerde informele zorg kan een belangrijke bijdrage leveren aan passende zorg waar het om de psychosociale zorg en ondersteuning gaat. We lichten dit toe aan de hand van de 4 principes van passende zorg[2]:

1.         Passende zorg is zorg die werkt tegen een redelijke prijs.

2.         Passende zorg wordt, waar mogelijk, dicht bij de patiënt georganiseerd. 

3.         Bij passende zorg beslissen patiënten samen met hun arts over wat voor hen de best mogelijke behandeling is. 

4.         Passende zorg gaat niet alleen over ziekte, maar ook over gezondheid en de aandacht voor wat iemand wél kan.

Informele psychosociale zorg is effectief en verlicht de druk op de formele zorg  
Georganiseerde informele zorg is kwalitatief goede zorg  die de formele zorg niet alleen aanvult, maar ook ontlast. Dit effect is onderzocht voor IPSO centra en het is aannemelijk dat dit ook geldt voor de informele zorg die patiëntenorganisaties, Kanker.nl en VPTZ bieden. 

De informele psychosociale zorg die de IPSO centra bieden, voorkomen jaarlijks zo’n 150.000 tot 200.000 consulten in de medisch-specialistische zorg en eerstelijnszorg, zo blijkt uit de maatschappelijke businesscase die Ecorys[3] heeft opgesteld. Gasten geven aan dat zij naar deze zorgprofessionals zouden gaan, als zij niet bij het IPSO centrum terecht kunnen. Daarbij moet vermeld worden dat een alternatief in de formele zorg niet helemaal vergelijkbaar is met informele zorg, omdat intrinsieke eigenschappen van informele zorg zoals de tijd voor een luisterend oor, contact met lotgenoten en ervaringsdeskundige vrijwilligers en de brede focus op Positieve Gezondheid, vaak niet kunnen worden geboden.  Bijvoorbeeld: een gespreksgroep met andere ouders van kinderen met kanker zal anders zijn dan een consult bij de POH-GGZ.                 

Bron: Ecorys (2023)

Informele zorg bereikt bovendien mensen die leven met of na kanker en naasten die anders geen psychosociale zorg of ondersteuning zouden krijgen. Een deel van de gasten van de IPSO centra geeft aan dat zij geen alternatief zien in de formele zorg of eigen kring voor de zorg en ondersteuning die de IPSO centra hen bieden. Informele zorg voorziet dus in een onvervulde behoefte, en draagt ertoe bij dat psychosociale zorg toegankelijk is voor alle mensen met kanker (en hun naasten). 

Bron: Ecorys (2023)

Dankzij de vrijwillige inzet, zijn de kosten van informele psychosociale zorg laag.

Informele psychosociale zorg wordt dichtbij mensen met kanker georganiseerd
Kankerpatiëntenorganisaties, IPSO centra, Kanker.nl en VPTZ bieden hun diensten laagdrempelig en dichtbij mensen aan. Dat gebeurt door een uitgebreid aanbod van dienstverlening online en op fysieke locaties door het hele land. Patiëntenorganisaties hebben vaak lokale of regionale afdelingen, bij IPSO zijn ruim 100 centra door het hele land aangesloten en VPTZ kent ruim 200 lokale lidorganisaties. Mensen met kanker, maar ook hun naasten, kunnen zonder verwijzing of afspraak terecht, hoeven zich niet te registreren en kunnen gebruikmaken van de zorg zolang zij dat zelf willen en nodig hebben.  

Bij passende zorg beslissen patiënten samen met hun arts over wat voor hen de best mogelijke behandeling is
Informele zorg gaat nadrukkelijk niet over de medische behandeling van mensen met kanker. Dat is aan de medisch specialisten in overleg met de mensen met kanker zelf. Kankerpatiëntenorganisatie en Kanker.nl voorzien wel in de behoefte aan kennis en informatie die mensen met kanker hebben. Zij bieden betrouwbare informatie over de ziekte en over behandelingen. Dat gebeurt door wetenschappelijke kennis op een toegankelijke manier aan te bieden, en door uitwisseling van informatie tussen mensen met kanker mogelijk te maken via blogs en lotgenotencontact. Dat stelt mensen met kanker in staat om beter voorbereid het gesprek met hun arts te voeren, en een geïnformeerde keuze te maken over het behandeltraject.

Passende zorg gaat over aandacht voor gezondheid en wat mensen met kanker wél kunnen 
Informele zorg gaat uit van de hele mens en kijkt niet alleen naar de ziekte. De werkwijze is gericht op Positieve Gezondheid, en het vermogen tot aanpassing en behoud van eigen regie bij fysieke, sociale en emotionele uitdagingen. Dat betekent dat niet de medische aspecten centraal staan, maar dat er brede aandacht is voor betekenisvol leven, inclusief zingeving, maatschappelijke participatie, mentaal en lichamelijk welbevinden en kwaliteit van leven. 

Positioneer georganiseerde informele zorg binnen netwerkzorg
Georganiseerde informele zorg is onmisbaar om alle mensen met kanker toegang te bieden tot goede psychosociale zorg en ondersteuning, en verlaagt de druk op ziekenhuizen en eerstelijns zorgprofessionals. Het draagt dus bij aan toegankelijkheid en betaalbaarheid van psychosociale zorg bij kanker. Daarmee is het een waardevolle bouwsteen voor passende zorg. Het verdient dan ook aanbeveling om georganiseerde informele zorg een positie te geven binnen netwerkzorg. Dat bevordert zichtbaarheid en erkenning van georganiseerde informele zorg onder formele zorgverleners en mensen die leven met en na kanker, en daarmee een optimale benutting van informele zorg om, nu en in de toekomst,  alle mensen die kanker krijgen en hun naasten de zorg te bieden waar zij recht op hebben.

‘Ga aan de slag en verwijs je patiënten door voor psychosociale zorg, je helpt je patiënt, maar ook jezelf hiermee'          Sander De Hosson / Longarts Wilhelmina Ziekenhuis Assen

‘Een ongeneeslijke ziekte zoals kanker en de medische behandeling kan het leven ingrijpend verstoren. In het ziekenhuis ligt de focus veelal op het somatische vlak. Deels is dit terecht want mensen met kanker hebben pijn of benauwdheid. Maar we weten ook uit de vele studies dat de klachten die mensen kunnen hebben vaak heel erg gekleurd kunnen worden door hun psychosociale status en door zingeving problematiek. Het is daarom ook goed om breder te kijken dan alleen morfine voor de pijn. Het gaat er ook om hoe die pijn beleefd wordt, want als iemand verdriet heeft, kan die pijn veel intenser beleefd worden. De waarde die psychosociale zorg heeft bij deze mensen is niet te onderschatten.

Een IPSO centrum voor leven met en na kanker kan de psychosociale zorg bieden waar mensen met kanker behoefte aan hebben. Ik zie dat er een enorme kracht van luisteren uitgaat bij de vrijwilligers, waardoor mensen met een ongeneeslijke ziekte hun verhaal kunnen doen en een kapstok hebben waar ze hun verdriet voor een deel aan kunnen ophangen. Vrijwilligers in het IPSO centrum kunnen de scherpe randjes ervan afhalen. Daar zit veel waarde in. Het zijn ook niet zomaar vrijwilligers, maar mensen met veel levenservaring, die zelf vaak behoorlijk wat hebben meegemaakt. Met behulp van de IPSO-trainingen, kunnen zij informele psychosociale zorg op maat bieden aan mensen met kanker of hun naasten en/of nabestaanden.

Die zorg is hard nodig, want de druk op de zorg is extreem hoog. We zijn met veel minder zorgverleners, onze tijd is beperkt. De IPSO centra hebben bij uitstek de tijd en aandacht om de zorg te bieden die nodig is. Ik wil dan ook tegen mijn collega’s zeggen: ga aan de slag en verwijs je patiënten door voor psychosociale zorg, je helpt je patiënt, maar ook jezelf hiermee. Je hoeft de zorg voor deze patiënten niet alleen op te pakken, er is een groot netwerk voor deze patiënten beschikbaar waar een IPSO centrum een cruciale rol in speelt. Er is altijd een IPSO centrum bij jou in de regio waar je laagdrempelig naar toe kunt verwijzen.’

Bron: IPSO.nl/verhalen
 

[1] Zorginstituut Nederland (2023) Passende zorg in oncologieregio’s. Plan van Aanpak netwerk- en expertzorg voor mensen met kanker

[2] https://www.zorginstituutnederland.nl/passende-zorg

[3] Ecorys (2023) Maatschappelijke business case voor informele psychosociale zorg bij kanker