Rapporten en tools
Hieronder staan alle rapportages van deelonderzoeken en alle voor dit project ontwikkelde tools op een rijtje. Al deze resultaten van het project zijn ook met een langere beschrijving ondergebracht bij de verschillende onderwerpen op deze website. Op deze pagina zijn ze rechtsreeks te vinden. Alle producten die hier staan mogen gebruikt worden met bronvermelding. Als onderdelen uit ontwikkelde instrumenten worden gebruikt voor de ontwikkeling van nieuwe instrumenten dient IPSO hiervan op de hoogte te worden gesteld.
Internationaal literatuuronderzoek
In een internationaal literatuuronderzoek zijn door Ecorys inzichten verzameld uit relevante studies op het gebied van informele psychosociale zorg in andere landen. Daarbij waren drie vragen leidend:
- In welke landen vormt informele zorg een structureel onderdeel van psychosociale zorg bij ziekte?
- Op welke wijze is dit ingebed in het stelsel?
- Op welke wijze wordt de impact en de opbrengst van deze informele zorg gemeten en/of uitgedrukt?
Maatschappelijke businesscase
Uit onderzoek van Ecorys blijkt dat informele zorg voor kankerpatiënten (zorg die door getrainde vrijwilligers verleend wordt bij IPSO centra of patiëntenorganisaties) de kwaliteit van leven van kankerpatiënten en hun naasten sterk verbetert.
Bovendien wordt de druk op de formele zorg hiermee enorm ontlast. Patiënten besparen door het bezoeken van IPSO centra jaarlijks 8 tot 11 miljoen euro aan vermeden zorgconsulten bij de formele zorg.
De reis van de patiënt
Om de behoeften van mensen die kanker krijgen goed in beeld te brengen is een onderzoek uitgevoerd naar de reis van de patiënt gedurende en na het oncologisch traject. Hiervoor zijn diepte-interviews gevoerd met 25 mensen die momenteel in behandeling zijn voor kanker, genezen verklaard zijn of leven met uitgezaaide kanker die niet meer te behandelen is.
Informele zorg in het zorgpad
De druk op de oncologische zorg neemt toe door vergrijzing, personeelstekorten en oplopende kosten. In deze context groeit de roep om ondersteuning buiten het formele zorgdomein, zoals lotgenotengroepen, begeleiding door ervaringsdeskundigen en psychosociale ondersteuning. Deze vormen van hulp blijken niet alleen waardevol, maar ook onmisbaar om passende, toekomstbestendige zorg te realiseren.
Toeleiding Matched Care
Dit onderzoek wijst uit dat er een belangrijk verschil gemaakt kan worden voor de patiënt als er ingezet wordt op het stimuleren van de medisch specialist als bruggenbouwer. Een aanbeveling bij dit onderzoek is om in te zetten op voortdurende aandacht en een benadering vanuit meerdere invalshoeken. Oplossingen dienen aan te sluiten bij de leerstijl van de medisch specialist. Daarnaast wordt aanbevolen om zo veel mogelijk in te zetten op maatwerk (per ziekenhuis en tumorsoort).
Kaartje voor specialisten
Dit kaartje kan de specialist meegeven aan de patiënt en of de naasten. Het dient enerzijds als praatstuk om psychosociale zorg bespreekbaar te maken, maar ook als geheugensteuntje om te vertellen wat er allemaal op dit gebied beschikbaar is. Zo hoeft de patiënt niet zelf te gaan zoeken, maar krijg uit eerste hand de informatie over waar hij terecht kan.
Verwijsverkenner
Om snel inzichtelijk te maken wie wanneer ingezet kan worden bij specifieke behoeften van patiënten aan psychosociale steun is de Verwijsverkenner ontwikkeld. Visueel aantrekkelijk, handzaam, gemakkelijk in het gebruik en integratie van zowel formele als informele zorg waren criteria in de ontwikkeling. Behoeften van patiënten zijn als uitgangspunt genomen voor de invulling van de verwijsverkenner.
Meet & Matches
Om mensen met of na kanker passende zorg te bieden, is netwerkvorming een belangrijke ontwikkeling. Binnen de netwerkzorg is informele en formele zorg idealiter geïntegreerd. Startende netwerkzorg begint met elkaar leren kennen en verkennen hoe er samengewerkt kan worden. Om dit te faciliteren zijn in dit project 6 Meet en Match bijeenkomsten in ziekenhuizen georganiseerd.
Kwaliteitscriteria voor informele zorg
Dit rapport gaat over kwaliteit van georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker. De organisaties die deze zorg bieden zijn vrijwilligersorganisaties, ontstaan op initiatief van patiënten en hun naasten. Relatief nieuw is dat informele zorg in het overheidsbeleid een expliciete rol krijgt toebedeeld om het beroep op voorzieningen te verminderen en overheidsuitgaven beheersbaar te houden. Waar informele zorg lange tijd werd beschouwd als een vanzelfsprekend achtergrondgegeven, heeft het nu een positie gekregen binnen het zorgstelsel als samenwerkingspartner van de formele zorg. Het is een erkend stukje van de zorgpuzzel geworden.
Code Goed Bestuur
Het is belangrijk om in de samenwerking met het medisch en sociaal domein te kunnen aantonen dat informele zorg en ondersteuning op betrouwbare wijze een goede aanvulling kan zijn. Deze zorg helpt mensen om te gaan met de gevolgen van hun ziekte voor het dagelijks leven. Daarom hebben het Landelijk Platform Odensehuizen (LPO) voor mensen met beginnende dementie en hun naasten en brancheorganisatie IPSO van de Centra voor leven met en na kanker gezamenlijk een Code Goed Bestuur vastgesteld voor informele psychosociale zorg en ondersteuning door getrainde vrijwilligers.
Werken met vrijwilligers - toekomstvisie
Vrijwillige inzet in de psychosociale zorg bij kanker staat onder druk. Maatschappelijke veranderingen, nieuwe verwachtingen en verschuivende motivaties vragen om een hernieuwde visie. Het rapport ‘Toekomstvisie op het werken met getrainde vrijwilligers in de georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker’ schetst een toekomstbeeld op basis van grondig deskresearch en interviews met experts. Met concrete aanbevelingen voor samenwerking, werving en borging van vrijwilligers, roept het rapport op tot gezamenlijke actie van organisaties in de oncologie, overheid en bedrijfsleven – want vrijwillige inzet is van onschatbare waarde, nu én in de toekomst.
Informatietool Kanker en Werk
De online informatietool Kanker en Werk is gemaakt voor kankerpatiënten en hun werkgevers. De ziekte en het terugkeren naar werk roept bij beiden veel vragen op en brengt dilemma’s met zich mee. Aan de hand van ervaringsverhalen wordt beschreven waar kankerpatiënten (en hun collega’s, leidinggevenden, HR adviseurs en coaches/begeleiders) zoal mee te maken (kunnen) krijgen. De ervaringen van anderen helpen om de eigen situatie beter te kunnen begrijpen.
Momenteel wordt in pilots onderzocht hoe deze tool, die in het kader van een Europees programma is ontwikkeld, kan worden doorontwikkeld en in IPSO centra ingezet om mensen met kanker te helpen om te gaan met vraagstukken rondom werk.
Pilots Positieve Gezondheid
Het doel van dit onderzoek is om uit lokale en regionale initiatieven leerpunten te verzamelen over de gewenste inbedding van Positieve Gezondheid voor de samenwerking formele en informele zorg. We verkennen vier casestudies die de implementatie van Positieve Gezondheid in de Nederlandse context belichten. Het gaat om de cases: Alliantie Positieve Gezondheid, HZW Huisartsenzorg, Beweging Limburg Positief Gezond en IPSO centrum Adamas.
Organisaties die nauwer betrokken zijn bij de uitvoering, zoals Huisartsenzorg Zaanstreek Waterland (HZW) en IPSO centrum Adamas, tonen vaker concrete toepassingen in de zorgpraktijk en focussen op kennisuitwisseling bij het bevorderen van Positieve Gezondheid. Alle initiatieven integreren bewust de zes dimensies van Positieve Gezondheid in hun aanpak, waarbij de mate van praktijkimplementatie varieert met de afstand tot de uitvoering. Het spinnenweb fungeert als een veelgebruikte tool om de dimensies van Positieve Gezondheid te operationaliseren.
Evaluatie Samenwerkingsinitiatieven
Het belang van informele zorg wordt inmiddels breed erkend als een onmisbare factor voor de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van zorg. De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) adviseert daarom om de positionering van informele zorg te versterken en de samenwerking met de formele zorg te verbeteren. Alleen door een goed samenspel tussen beide vormen van zorg kan de best mogelijke ondersteuning voor mensen met kanker en hun naasten worden gewaarborgd.
Dit onderzoek heeft leerpunten verzameld over de gewenste inbedding van de samenwerking tussen formele en informele psychosociale zorg bij kanker. Hiervoor zijn verschillende lokale en regionale initiatieven onder de loep genomen.
Notitie 'Structurele financiering informele psychosociale zorg bij kanker'
Om de continuïteit te borgen, is structurele financiering van informele psychosociale zorg bij kanker hard nodig. Organisaties als IPSO, NFK en VPTZ bieden essentiële ondersteuning aan kankerpatiënten, grotendeels door vrijwilligers. Toch is hun voortbestaan afhankelijk van tijdelijke subsidies en donaties, terwijl hun rol in de zorg steeds belangrijker wordt.
Een duurzame oplossing ligt in structurele financiering binnen het zorgstelsel. In deze notitie zijn de verschillende mogelijkheden hiertoe binnen het huidige stelsel verkend en worden de voor- en nadelen van alle opties beschreven.