Samenspel tussen alle domeinen
Samenspel tussen formele en informele zorg
Het aantal mensen dat kanker heeft of heeft gehad blijft stijgen doordat het aantal diagnoses én de kans op overleven (nu 68%[1]) nog stijgen. In 2032 krijgen jaarlijks 156.000 mensen naar verwachting de diagnose kanker en leven meer dan 1,4 miljoen mensen met of na kanker.[2]
De impact van kanker op patiënt en naasten is groot en deze impact stopt niet als de behandeling stopt. Van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaart 65% late gevolgen[3], 88% nadelige gevolgen voor hun werk[4] en 76% nadelige financiële gevolgen[5]. 35% voelt zich eenzaam door de ziekte [6]
Oncologische (na)zorg is gebaat bij een holistische, integrale visie op en benadering van de mens waarin de hele impact van kanker een plaats krijgt. Dit is ook bij uitstek een behoefte die patiënten aangeven: zie ons als ’hele mens’.[7]
Goede oncologische (na)zorg kenmerkt zich doordat deze begint in de diagnostische fase met goede medische zorg waarbij tegelijkertijd van meet af aan integrale aandacht is voor behoeften aan psychosociale zorg en support. De patiënt is immers meer dan zijn/haar ziekte. Dit vraagt geïntegreerde aandacht voor zowel het behandelen van de ziekte als wel voor het functioneren van de mens als geheel. De georganiseerde informele zorg is juist gericht op de “hele mens” en kan in die zin een goede aanvulling zijn op de formele zorg.
De uitdaging is om in het continuüm van de multidisciplinaire oncologische zorg rekening te houden met verschillende behoeften van patiënten aan ondersteuning, ook lang nadat de behandeling heeft plaatsgevonden. Alleen dan kan er adequaat door de juiste zorgverlener op de juiste plaats en het juiste moment zorg worden geboden. Het is daarbij van belang om verbindingen te leggen en samenhang te creëren tussen de formele zorg op alle niveaus en de informele zorg. Dit is nodig om de zorg, haalbaar en betaalbaar, duurzaam en toegankelijk te houden ([8]).
Toekomstbestendige zorg vraagt om meer passende zorg. Een van de mogelijkheden om dat te bereiken is om de focus in ons zorgstelsel te verleggen: van ziekte en zorg naar het behouden en bevorderen van gezondheid en welbevinden[9]. Daarnaast is de doorontwikkeling van passende organisatie van zorg voor mensen met kanker via netwerk- en expertzorg één van de onderwerpen die een grote bijdrage kan leveren aan de toekomstbestendigheid van de oncologische zorg[10]. Binnen de netwerkzorg is (georganiseerde) informele en formele zorg idealiter geïntegreerd.
Voorbeelden
Inmiddels zijn binnen de oncologische zorg diverse voorbeelden te vinden waar georganiseerde informele zorg binnen de formele zorg een plek heeft gekregen, of zelfs in het zorgpad is opgenomen. Ter inspiratie enkele voorbeelden:
- Het Catharina Kanker Instituut in Eindhoven hecht een groot belang aan goede psychosociale zorg en ondersteuning, en kiest er nadrukkelijk voor om dit te beleggen bij informele zorg. De afgelopen twee jaar is de samenwerking tussen het Catharina ziekenhuis en IPSO centrum de Eik in Eindhoven geïntensiveerd door de inzet van getrainde IPSO-vrijwilligers in het ziekenhuis. Intussen is ook IPSO centrum de Cirkel uit Bladel betrokken. Het Catharina ziekenhuis en IPSO hebben samen 8 ambities geformuleerd om het samenspel tussen zorgprofessionals, IPSO-vrijwilligers en patiënten en hun naasten verder te verbeteren. Belangrijke ambities zijn de structurele inbedding van informele zorg in de oncologische zorgpaden, en de introductie van een consult informele psychosociale zorg. Inbedding in het zorgpad is bedoeld om patiënten tijdig en structureel te informeren over de mogelijkheden die informele zorg biedt.
- De Vereniging Kinderkanker Nederland heeft in het Princes Máxima Centrum een centrale plaats beneden in de hal. Hier is informatie, een luisterend oor of praktische hulp, zoals oppas voor je kind, beschikbaar. Er zijn ook informatiepunten op elke afdeling. Dagelijks zijn er ondersteuners van de Vereniging Kinderkanker Nederland in het Máxima aanwezig.
- Op basis van een landelijk project zijn samenwerkingsafspraken gemaakt tussen VPTZ Nederland en PaTz (palliatieve zorg thuis, gericht op samenwerking tussen huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en deskundigen palliatieve zorg). In het PaTz-team Westland – Schiedam – Delft zijn de lokale VPTZ-afdelingen opgenomen om tijdig passende palliatieve zorg te bieden. Informele palliatieve zorg zoals VPTZ die biedt, wordt hierdoor veel vaker gevonden door professionals en patiënten.
- Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het UMC Groningen heeft een wekelijks inloopspreekuur waar hoofd-halskankerpatienten lotgenoten kunnen ontmoeten, en samen de gevolgen van behandelingen kunnen bespreken. Lotgenotencontact blijkt voor veel patiënten zeer waardevol en een goede aanvulling op de professionele zorg en op de ondersteuning door de naasten. Dit spreekuur wordt in samenwerking met de patiëntenvereniging Hoofd-Hals georganiseerd. In sommige ziekenhuizen is in het zorgpad opgenomen dat na het consult waarin behandelopties voor larynxcarcinoom worden besproken met de specialist, een opgeleide patiëntvoorlichter van de Hoofd-Hals vereniging met de patiënt spreekt om ervaringen over de behandeling en de gevolgen te delen.
- Bij een opname voor oncologische problematiek bij ziekenhuis Isala in Zwolle worden patiënten direct geattendeerd op IPSO centrum IntermeZZo, een patiëntenfolder is o.a. beschikbaar. Tevens wordt gewezen op de mogelijkheid voor een gesprek over niet-medische zaken met één van de ondersteuningsconsulenten, die bij IntermeZZo werken, maar op de loonlijst van het ziekenhuis staan. Mooie toepassingen van integratie georganiseerde informele en formele zorg.
Tools
Om informele en formele zorg zo goed mogelijk te matchen aan de behoeften van patiënten met of na kanker en/of hun naasten, zijn vanuit IPSO regionale Meet & Match bijeenkomsten georganiseerd. Zowel georganiseerde informele als formele zorg was hierbij aanwezig. Er was ruimte voor kennismaking en er is casuïstiek besproken ten behoeve van het bieden van de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plaats. Aanvullend zijn kaartjes voor specialisten t.b.v. attendering op (formele of informele) psychosociale ondersteuning ontwikkeld. Evenals de verwijsverkenner die inzage geeft in het samenspel tussen formele en georganiseerde informele oncologische zorg.
[1] https://nkr-cijfers.iknl.nl/
[2] IKNL. (2022). Kanker in Nederland - trends & prognoses tot en met 2032.
[3] NFK. (2017). Doneer Je Ervaring | Late gevolgen van kanker: wat zijn jouw ervaringen?
[4] NFK. (2019). Deel Je Ervaring | Kanker en werk.
[5] NFK. (2021). Doneer Je Ervaring | De financiële gevolgen van kanker: wat is jouw ervaring?
[6] NFK. (2021). Doneer Je Ervaring | Sociale steun, begrip en nazorg bij kanker: wat is jouw ervaring?
[7] E. van Weele & J. Kasperkovitz-Oosterloo (2025). Behoeften en steun bij het omgaan met kanker.
[8]Taskeforce Cancer Survivorshop Care (2020) Organisatie van de oncologische zorg. Voor mensen die leven met en na kanker.
[9] Zorginstituut (2025). Signalement Passende zorg voor mensen met kanker - Omgaan met kanker in en buiten de spreekkamer
[10] Zorginstituut (2024) Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg
Samenspel tussen informele zorg en het sociaal domein
Informele zorg richt zich op het versterken van de veerkracht en eigen regie van mensen die leven met en na kanker, bij het omgaan met de fysieke, psychische, emotionele en sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker. Daarbij kunnen behoeften en problemen naar voren komen, die vragen om maatschappelijke ondersteuning. Denk bijvoorbeeld aan zorgen over kinderen, financiële kwesties, huishoudelijke ondersteuning of hulpmiddelen.
Maatschappelijke ondersteuning is beschikbaar binnen het sociaal domein, en valt onder de verantwoordelijkheid van gemeenten. Elke gemeente heeft een eigen ‘sociale kaart’ van de vele organisaties die actief zijn binnen het sociaal domein. Dat maakt de vindbaarheid van passende maatschappelijke ondersteuning soms moeilijk. Mensen die leven met en na kanker weten zelf niet altijd dat zij ondersteuning kunnen krijgen, of zij hebben moeite de juiste ondersteuning te vinden. Organisaties voor informele psychosociale zorg kunnen hen hierin adviseren en voor een ‘warme overdracht’ zorgen.
De lokale centra en afdelingen die IPSO, patiëntenorganisaties en VPTZ in het hele land hebben, bieden hen een goede positie voor het samenspel met het sociaal domein. Maar lokale aanwezigheid alleen is niet voldoende: bekendheid en verbinding met organisaties in het sociaal domein zijn eveneens een voorwaarde voor effectief samenspel. Dat vergt een vaste coördinator die investeert in het opbouwen en onderhouden van een netwerk en zichtbaarheid in het sociaal domein.
Een goede inbedding van informele psychosociale zorg bij kanker in het lokale sociaal domein, leidt ertoe dat mensen die leven met en na kanker en hun naasten vaker en sneller passende zorg en ondersteuning krijgen. Vanuit de informele zorg vinden zij makkelijker hun weg naar maatschappelijke organisaties in het sociaal domein. Patiënten met kanker en hun naasten geven aan behoefte te hebben aan een vast aanspreekpunt (‘familie assistent’) met kennis van en contacten in het lokale sociaal domein.[1] Organisaties voor informele zorg kunnen die rol vervullen. Zo wijzen vrijwilligers van VPTZ naasten de weg in alles wat geregeld moet worden rond overlijden. In de Haarlemmermeer is IPSO centrum Adamas belangrijk om mensen die leven met en na kanker naar passende maatschappelijke ondersteuning te leiden.
Het besef dat medische zorg en het sociaal domein elkaar aanvullen en beide belangrijk zijn voor de gezondheid en het welbevinden van mensen, is de laatste jaren sterk gegroeid. Het is echter niet vanzelfsprekend dat beide domeinen elkaar vinden.[2] Organisaties die informele psychosociale zorg bij kanker bieden, kunnen de verbinding maken tussen medische zorg en maatschappelijke ondersteuning bij kanker. In diverse initiatieven om een brug te slaan tussen het medisch en sociaal domein, speelt de informele zorg een belangrijke rol.
Zo vervullen IPSO centra een brugfunctie voor diverse oncologische centra en ziekenhuizen bij de overdracht van patiënten in de herstelfase. Dan vindt de overdracht van het ziekenhuis naar de eerste lijn, sociaal domein en de omgeving van de patiënt plaats. Ziekenhuizen missen voldoende kennis van de sociale kaart. Bovendien komen patiënten van ver buiten de plaats, door het concentratie- en spreidingsbeleid in de oncologie. IPSO centra en lokale afdelingen van patiëntenorganisaties kennen de sociale kaart wel. Het Catharina Kanker Instituut (CKI) uit Eindhoven leidt patiënten daarom naar IPSO centra in hun woonplaats. Ook andere ziekenhuizen (o.a. Maxima Medisch Centrum Eindhoven, Reinier de Graaf Delft, Spaarne Gasthuis Haarlem) geven aan dat zij IPSO centra nodig hebben om de verbinding met het sociaal domein vorm te geven.
Susan van den Heuvel - van der Velden, Afdelingsmanager CKI, Catharina Ziekenhuis
'Het CKI hecht groot belang aan goede psychosociale en maatschappelijke ondersteuning voor onze patiënten vanuit het sociaal domein, met name in de herstelfase. Zelf heeft het CKI onvoldoende kennis van de sociale kaart. Dat is ook niet te doen omdat onze patiënten vanuit het hele land komen. Wij hebben ervoor gekozen om onze patiënten toe te leiden naar het IPSO centrum in hun woonplaats, en stemmen de overdracht waar nodig af met de lokale coördinator.'
Ook gemeenten spannen zich in om de toegang tot maatschappelijke zorg en ondersteuning voor patiënten en naasten te verbeteren. Zo hebben veel gemeenten inmiddels welzijnscoaches, naar wie huisartsen patiënten met psychosociale klachten kunnen verwijzen via Welzijn op recept. De welzijnscoach heeft een goed overzicht van de lokale sociale kaart en kijkt samen met betrokkenen welke ondersteuning zij nodig hebben en welke organisatie die het beste kan bieden. Zij leiden mensen die leven met en na kanker toe naar de informele zorg. In een aantal gemeenten verwijzen huisartsen via Welzijn op recept ook rechtstreeks naar het lokale IPSO centrum. Dat is bijvoorbeeld het geval bij het Vechtgenotenhuis in Ommen. Het Vechtgenotenhuis biedt deze mensen en hun naasten informele psychosociale zorg, en wijst hen de weg in het sociaal domein als maatschappelijke ondersteuning nodig is.
[1] https://projecten.zonmw.nl/nl/project/ouderschap-en-langdurige-ziekte-pilot-niet-alleen-ziek-de-haarlemmermeer. Tevens onderdeel van ‘Ketenaanpak depressiepreventie bij chronisch zieken (2024)’, in opdracht van Ministerie VWS
[2] Pieter Hilhorst & Mary van den Wijngaart (2024) Samenwerking sociaal en medisch domein - Een verkenning. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Onderling samenspel georganiseerde informele zorg
Organisaties die informele psychosociale zorg bij kanker bieden, kennen overeenkomsten en verschillen. Een gemeenschappelijk element is bijvoorbeeld lotgenotencontact, dat bij alle organisaties een belangrijke rol speelt. Tegelijkertijd is elke organisatie gespecialiseerd in een specifiek werkveld of aanbod. Bij patiëntenorganisaties is dat een vorm van kanker en bijbehorende behandelingen. IPSO centra bieden psychosociale ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van kanker en behoud van regie over je leven. Kanker.nl biedt kennis en informatie over de organisatie van (formele en informele) oncologische zorg en effectieve eHealth tools om bijvoorbeeld de gevolgen van kanker te managen of te beperken. VPTZ is gespecialiseerd in ondersteuning bij de laatste levensfase.
Om te voorkomen dat zorgverleners en mensen die met kanker te maken hebben het overzicht verliezen, en om efficiënt en effectief zorg te bieden aan mensen met kanker, is onderlinge samenwerking en afstemming binnen de informele zorg bij kanker van belang. De landelijke spelers doen dit al. Zij stemmen op bestuurlijk en uitvoerend niveau hun strategie en werkzaamheden af. Zij zoeken synergie door bundeling van krachten waar dat meerwaarde heeft. Ook beperken zij dubbelingen in hun dienstverlening door mensen met kanker en hun naasten in contact te brengen met collega-organisaties die antwoord op hun vragen hebben.
Enkele voorbeelden:
IPSO centra en kankerpatiëntenorganisaties organiseren regelmatig samen informatiebijeenkomsten over een specifieke vorm van kanker. Zo wordt de huiselijke omgeving die een IPSO centrum biedt en het bereik dat de patiëntenorganisatie heeft, benut om mensen die met dezelfde kanker te maken hebben de gelegenheid te bieden in hun woonplaats lotgenoten te ontmoeten, antwoord op hun vragen te krijgen en hun angsten en zorgen te delen.
Guus van Acker, regiocoördinator Prostaatkankerstichting
'Als wij hier in IPSO centrum De Eik een bijeenkomst organiseren over prostaatkanker, komen er geregeld mannen op af die pas zijn gediagnosticeerd. Zo’n bijeenkomst met lotgenoten heeft voor hen een grote impact: als ze horen en zien dat je nog lang en goed kan leven met deze kanker, gaan ze echt een stuk lichter naar huis dan ze kwamen. De paniek maakt vaak plaats voor: er is nog toekomst, ook voor mij.'
Kanker.nl is gespecialiseerd in het verzamelen en beoordelen van informatie over nieuwe ontwikkelingen in behandelmethoden van kanker. Daarbij werken zij samen met medisch specialisten. Kanker.nl deelt deze informatie met relevante patiëntenverenigingen. Zo wordt de specifieke kennis en het professionele netwerk van Kanker.nl gecombineerd met het bereik van de patiëntenverenigingen, om deze informatie voor zoveel mogelijk mensen met kanker en hun naasten toegankelijk te maken, wordt dubbel werk voorkomen en consistente, betrouwbare informatie- voorziening veiliggesteld.