Mensen met kanker voelen de impact van hun ziekte op allerlei terreinen in hun leven. Voor veel van hun vragen – denk bijvoorbeeld aan financiële zaken, zorg om hun kinderen, hulpmiddelen – kunnen zij terecht bij maatschappelijke instanties in het sociaal domein. Dit domein beslaat alles wat te maken heeft met zorg en ondersteuning voor inwoners met een hulpvraag, variërend van werk en inkomen, participatie, zorg en welzijn, hulpmiddelen tot jeugd en onderwijs.[1] Deze sociaal-maatschappelijke zorg en ondersteuning zijn van  wezenlijk belang om de Positieve Gezondheid benadering waar te maken. Het IZA akkoord roept eveneens op om, waar passend, zorg en ondersteuning vanuit andere domeinen te bieden om het beroep op zorg te verminderen. 

Zelfredzaamheid en eigen kracht staan voorop in het sociaal domein. Mensen worden geacht eerst zelf en met hun sociale netwerk een oplossing voor hun problemen te zoeken. Pas als dat niet lukt, kunnen inwoners een beroep doen op maatschappelijke ondersteuning. 

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor organisatie en financiering van het sociaal domein, en hebben een grote mate van beleidsvrijheid hoe zij daar invulling aan geven. Dat betekent dat maatschappelijke ondersteuning in elke gemeente anders is georganiseerd. 

Waar schuurt het? 

In de praktijk hebben mensen met kanker en hun naasten veel moeite om passende ondersteuning uit het sociaal domein te krijgen. Zij weten vaak onvoldoende wat er aan ondersteuning is, en waar dat te vinden. De versnippering van het aanbod speelt daarbij een rol: het vergt veel zoekwerk en steeds weer je verhaal vertellen om erachter te komen welke ondersteuning passend en beschikbaar is voor je vraag, en welke organisatie die biedt in jouw woonplaats. Dat vraagt veel energie die zij niet altijd hebben.[2]

Onbekendheid met het sociaal domein speelt ook bij de medische behandelaars van patiënten. Zij hebben niet de kennis en informatie, noch de tijd om die op te bouwen, over de sociale kaart van gemeenten. Het gaat daarbij bovendien om veel gemeenten, met ieder een eigen sociale kaart, omdat ziekenhuizen patiënten uit een grotere regio of zelfs het hele land behandelen. Dat betekent dat zij patiënten niet kunnen doorverwijzen naar passende ondersteuning bij niet-medische zorgvragen: de verbinding tussen het medisch en sociaal domein komt niet tot stand.[3]

Tenslotte speelt mee dat er veel minder middelen beschikbaar zijn voor het sociaal domein dan voor de medische zorg. Dat dwingt gemeenten tot het maken van keuzes welke ondersteuning zij bieden, en het gebruik af te remmen door aan te dringen op  zelfredzaamheid en/of eigen bijdragen te vragen. Mensen met kanker en hun naasten kunnen hierdoor afzien van ondersteuning die zij wel nodig hebben. Meer maatschappelijke ondersteuning om het beroep op zorg af te remmen vraagt om het verminderen van de disbalans in financiering tussen het sociaal en het medisch domein. In het Aanvullende Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA), opvolger van de IZA, zijn stappen daartoe opgenomen.[4]

Wat is het gevolg? 

Mensen met kanker en hun naasten ervaren dat de ziekte invloed heeft op veel leefdomeinen, en het kost hen veel moeite om dat op orde te houden. Dat levert extra druk op voor henzelf en hun naasten, en passende ondersteuning wordt niet altijd gevonden. 

In een pilot met ervaringsdeskundigen en het IPSO centrum Adamas gaven patiënten en hun naasten aan dat een vast aanspreekpunt (‘familie assistent’) met kennis van en contacten in het lokale sociale domein, daarbij een grote steun zou zijn.[5]   

Kankerpatiënt en zijn vrouw

‘Het is een ingrijpend proces voor ons gezin, dat ik deze ziekte heb en niet meer kan genezen. We maken ons zorgen om onze dochter, die er niet over wil praten. De werkgever van mijn vrouw, die nu niet ook niet kan werken, begint aan te dringen. Een invaliden parkeerplaats voor de deur, zodat ik nog bij de auto kan komen en enigszins mobiel blijf, moet via de gemeente aangevraagd en alleen de aanvraag al kost een flinke som. Terwijl onze financiële situatie achteruit is gegaan. En zo zijn er allerlei dingen. Het is tijdrovend om de websites van allerlei organisaties en instanties te raadplegen om te kijken of zij iets voor ons kunnen betekenen. En overal moeten we steeds opnieuw ons verhaal doen. Dat kost zoveel energie.. die hebben we eigenlijk hard nodig voor onze kinderen en onszelf in deze tijd.’ 

ZonMw (2024) Niet Alleen Ziek – Ouderschap en langdurige ziekte. Pilot Haarlemmermeer 

[1] https://www.bestuursacademie.nl/blog/sociaal-domein/wat-is-het-sociaal-domein.html

[2] https://projecten.zonmw.nl/nl/project/ouderschap-en-langdurige-ziekte-pilot-niet-alleen-ziek-de-haarlemmermeer

[3] Regionale bijeenkomsten Eindhoven en Naaldwijk

[4] Peter Hilhorst & Mary van den Wijngaart (2024) Samenwerking sociaal en medisch domein – een verkenning. https://bensajetcentrum.nl/assets/2024/03/20240320-Definitieve-rapportage-verkenning-samenwerking-sociaal-en-medisch-domein-PDF.pdf

[5] https://projecten.zonmw.nl/nl/project/ouderschap-en-langdurige-ziekte-pilot-niet-alleen-ziek-de-haarlemmermeer. Pilot ihkv Ketenaanpak depressiepreventie bij chronisch zieken (2024), in opdracht van Ministerie VWS