De financiering van organisaties voor informele zorg bij kanker bestaat momenteel uit een mix van publieke en private middelen. VPTZ en NFK ontvangen subsidie van VWS uit een meerjarige subsidieregeling. IPSO en haar centra krijgen geen landelijke VWS subsidie. Sommige IPSO centra krijgen subsidie van gemeenten voor een deel van hun activiteiten. KWF is een belangrijke private subsidie verstrekker voor activiteiten en programma’s van NFK, kankerpatiëntenorganisaties en IPSO. 

Voor alle organisaties geldt dat publieke financiering, voor zover aanwezig, niet structureel is. Private inkomsten uit donaties en giften zijn onmisbaar om hun werk te kunnen uitvoeren en voortbestaan te borgen. Ook die private inkomsten hebben een incidenteel karakter. 

Om een structurele rol te kunnen spelen voor passende zorg in de oncologie, moet de continuïteit van de informele zorg zijn geborgd. Daarom is een structurele financiering nodig voor de organisaties die informele psychosociale zorg bij kanker bieden. Die financiering moet passen bij het karakter van informele zorg, te weten:

• De financieringsbehoefte betreft dekking van de vaste kosten die organisaties maken: huisvesting, coördinatie, kwaliteitsbewaking en operationele kosten. De zorg zelf wordt verleend door vrijwilligers. Het gaat om relatief bescheiden bedragen; 
• De administratieve lasten van een financieringsregeling moeten beperkt zijn

In het kader van dit project is een verkenning uitgevoerd naar mogelijkheden voor structurele financiering van georganiseerde informele zorg binnen het zorgstelsel. 

Financieringsopties binnen het zorgstelsel 

Organisaties voor informele psychosociale zorg leveren verzekerde zorg 

De zorg die kankerpatiëntenorganisaties, IPSO centra en VPTZ bieden, behoort tot verzekerde zorg die de formele zorg behoort te bieden aan mensen die leven met en na kanker. De Kwaliteitstandaard ‘Psychosociale zorg bij somatische ziekte’, die in 2019 is ingeschreven in het register van het Zorginstituut, stelt dat ziekenhuizen verantwoordelijk zijn voor basale psychosociale zorg aan alle patiënten met ernstige somatische ziekten als onderdeel van de dbc zorg.[1]           

De Federatie Medisch Specialisten publiceerde al eerder (2010, 2017) de Richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg bij kanker’, bedoeld om zorgprofessionals te ondersteunen bij het signaleren van, bespreken en indien nodig doorverwijzen bij distress[2], als onderdeel van integrale zorg aan mensen met kanker.[3] In deze richtlijn wordt psychosociale oncologische zorg omschreven als 

‘het geheel aan activiteiten dat ontplooid wordt om een persoon met kanker en diens naasten te ondersteunen in het streven naar behoud en verbetering of herstel van kwaliteit van leven op lichamelijk, psychisch, sociaal, maatschappelijk en spiritueel/ levensbeschouwelijk gebied (zowel tijdens de curatieve behandeling van de ziekte en in de periode daarna als tijdens de palliatieve (ziekte- en symptoomgerichte) behandeling en in de terminale fase). Voor naasten betreft dit ook de periode na overlijden van de patiënt (rouwverwerking). Daarnaast richt psychosociale zorg zich op het “empoweren‟ en de bevordering van zelfmanagement van de patiënt (en diens naasten).’

Ook geeft de richtlijn aan welke activiteiten basale psychosociale zorg omvat, nl:

• voorlichting (zoals het geven van informatie over de ziekte en behandeling en over de mogelijke klachten die daardoor kunnen ontstaan); 
• communicatie (zoals het professioneel voeren van een slecht nieuwsgesprek);
• beslissingsondersteuning bij behandelkeuzes; emotioneel steunen bij en normaliseren van klachten; 
• het detecteren van distress, problemen en de behoefte aan gespecialiseerde zorg voor psychosociale en fysieke problemen en het verwijzen op grond van gesignaleerde problemen; en 
• het informeren over en stimuleren van zelfmanagement methodes, laagdrempelig lotgenotencontact en professionele psychosociale zorgmogelijkheden. 

De zorg en ondersteuning die georganiseerde informele zorg biedt, valt naadloos samen met activiteiten die tot basale psychosociale zorg worden gerekend. Professionele gesprekken over diagnose, behandeling en uitslagen zijn uiteraard het domein van formele zorgverleners, maar georganiseerde informele zorg kan een brede aanvulling vormen op de psychosociale zorg die ziekenhuizen en huisartsen bieden op het gebied van voorlichting, emotionele steun en normaliseren van klachten, bevorderen van zelfmanagement en laagdrempelig lotgenotencontact. Soms kan de informele zorg dat zelfs beter: zo is er meer tijd voor patiënten en hun naasten, en is lotgenotencontact verweven in vrijwel alle activiteiten.  

Zorgverzekeringswet

Financiering vanuit de Zorgverzekeringswet lijkt een logische optie voor georganiseerde informele zorg bij kanker. De activiteiten en diensten behoren immers tot de basale psychosociale zorg[4] waarop alle patiënten met kanker recht hebben.[5] De IPSO centra, NFK/patiëntenorganisaties en VPTZ kunnen een deel van de psychosociale zorg van ziekenhuizen en huisartsen overnemen.

Het probleem is echter dat organisaties voor informele zorg niet contracteerbaar zijn binnen de Zvw. Zij zijn niet toegelaten als zorgaanbieder in de zin van de wet. Dit staat de transitie naar passende zorg in de weg, en dat blijkt ook in de praktijk. Op diverse plaatsen in het land hebben ziekenhuizen besloten om zelf financieel te participeren in de informele zorg, Zij zien die als onmisbare aanvulling om goede psychosociale zorg aan hun patiënten te bieden, omdat de eigen mogelijkheden onder druk staan door personeelstekorten en een groeiende zorgvraag.  

Wet Maatschappelijke Ondersteuning
Financiering vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) biedt geen goede basis voor passende zorg. De belangrijkste belemmeringen liggen in de lokale invulling ervan, en het gebrek aan structureel karakter. Wmo subsidies hebben een looptijd van maximaal 4 jaar, en elke gemeente heeft beleidsvrijheid hoe zij het sociaal domein inrichten. Ziekenhuizen behandelen, door het concentratie- en spreidingsbeleid, patiënten uit grote regio’s en soms het hele land. Het is voor hen ondoenlijk de sociale kaart van alle woongemeenten te scannen op geschikte partners om goede psychosociale zorg dichtbij de patiënt te geven. Het landelijke aanbod van organisaties als IPSO en NFK/ patiënten organisaties maakt dat voor ziekenhuizen wel mogelijk. Een ander manco van de Wmo is dat het lokale karakter niet is toegesneden op de financiering van dienstverlening die georganiseerde informele zorg landelijk biedt, als online aanbod voor mensen die leven met en na kanker en hun naasten, en als ondersteuning voor lokale lidorganisaties. Dat betekent dat voor de koepels een andere financieringsvorm moet worden gevonden. 

Basisfunctionaliteit

Informele psychosociale zorg bij kanker zou in aanmerking kunnen komen voor ‘basisfunctionaliteit’, die is ingevoerd met het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA). Voor deze voorzieningen is structurele financiering beschikbaar gesteld. De IPSO centra en lokale afdelingen van patiëntenorganisaties en VPTZ voldoen aan de voorwaarden die aan zo’n functionaliteit worden gesteld.[6] Dankzij het verplichte karakter voor alle gemeenten of regio’s, is een landelijk dekkend aanbod gegarandeerd.
Gemeenten mogen zelf bepalen hóe zij een basisfunctionaliteit invullen, en daarmee zullen lokale verschillen ontstaan. Voor het samenspel met ziekenhuizen, essentieel bij informele zorg bij kanker, is het van belang dat de ‘merken’ IPSO, NFK en VPTZ gevoerd blijven worden om de herkenbaarheid van en het vertrouwen in informele zorg als basisfunctionaliteit te borgen. 

Landelijke subsidie VWS
Een aantal organisaties voor georganiseerde informele zorg (NFK, kankerpatiëntenorganisaties en VPTZ) ontvangt financiering uit landelijke subsidiekaders van het ministerie van VWS. Hoewel het niet om structurele middelen gaat, vullen deze subsidiekaders inmiddels al tientallen jaren het  hiaat aan structurele financieringsopties voor georganiseerde informele zorg bij kanker.  

Oplossingsrichtingen   

Hoewel alom wordt onderschreven dat georganiseerde informele zorg voorziet in een behoefte van patiënten met kanker en de druk op de formele zorg kan verminderen, is er geen pasklaar antwoord op de vraag hoe  structurele financiering van georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker binnen de bestaande wettelijke kaders geregeld moet worden. Hier presenteren we enkele denkrichtingen hoe financiering van georganiseerde informele zorg binnen het zorgstelen een plaats kan krijgen. 

Eén optie is om georganiseerde informele zorg bij kanker vanuit de Zvw te financieren. Het  gaat immers om verzekerde zorg die door getrainde vrijwilligers wordt geboden. Bovendien is de Zvw goed toegesneden op de landelijke structuren van georganiseerde informele zorg, die van belang zijn in het samenspel met de ziekenhuizen.

De beste bekostigingsopties vanuit de Zvw liggen in beschikbaarheidbijdragen. Dat sluit precies aan bij de financieringsbehoefte van georganiseerde informele zorg, nl dekking van vaste kosten om continuïteit en kwaliteit te borgen. Ook kunnen de administratieve lasten laag blijven. Een beschikbaarheidbijdrage kan worden toegekend uit het Zorgverzekeringsfonds, of door verzekeraars worden verstrekt middels een vast tarief per verzekerde met kanker (vergelijkbaar met het inschrijftarief dat huisartsen ontvangen voor elke verzekerde die staat ingeschreven). In Duitsland gebeurt dit al: Krankenkasse zijn wettelijk verplicht een bedrag per verzekerde te reserveren en besteden aan ondersteuning van georganiseerde informele zorg (Selbst Hilfe organisaties).     

Hiervoor is het nodig dat organisaties voor informele zorg contracteerbaar worden binnen de Zvw. Het verdient dan ook aanbeveling te onderzoeken hoe organisaties voor informele zorg bij kanker die landelijk opereren en aantoonbare meerwaarde hebben in de medisch-specialistische zorg, tot de Zvw kunnen worden toegelaten. Passende kwaliteitseisen zijn daarbij een randvoorwaarde. 

Een tweede optie is informele psychosociale zorg bij kanker de status van ‘basisfunctionaliteit’ te geven. Dat maakt een landelijk dekkend aanbod en structurele financiering van georganiseerde informele zorg mogelijk. Van belang is dat de ‘merken’ IPSO, NFK en VPTZ daarbij overeind blijven om het samenspel met ziekenhuizen te borgen. Een ander aandachtspunt is de verdeling van middelen over lokale voorzieningen en de landelijke dienstverlening die de georganiseerde informele zorg biedt (kwaliteitsbewaking door koepels, ontwikkeling van online zorgaanbod, etc).     

Zolang financiering uit de Zvw nog niet is geregeld, zijn landelijke subsidieregelingen onmisbaar om de continuïteit en beschikbaarheid van georganiseerde informele zorg bij kanker te borgen.

[1] FMS Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen

[2]Met distress wordt bedoeld: een onplezierige emotionele ervaring van psychologische (cognitief, gedragsmatig, emotioneel), sociale en/of spirituele aard die kan interfereren met het vermogen om effectief om te gaan met kanker, de daarbij horende fysieke symptomen en de behandeling. Distress kan variëren van normale gevoelens van kwetsbaarheid, verdriet en angst tot gevoelens van depressie, paniek, sociale isolatie en spirituele crisis die het functioneren verstoren (bron: Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg)

[3] FMS Richtlijn Detecteren psychosociale behoefte https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/detecteren_behoefte_psychosociale_zorg 

[4] FMS (2017) Richtlijn Detecteren psychosociale behoeften

[5] Zorginstituut (2019) Kwaliteitstandaard Psychosociale zorg bij somatische ziekten

[6] Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (2025). Onderhandelaarsakkoord – 3 juli 2025