Passende psychosociale zorg en steun bij kanker: wat is er nodig?
Passende psychosociale zorg en ondersteuning bij kanker voor iedereen die dat nodig heeft, komt een stuk dichterbij als alle zorgvormen - formeel én informeel - optimaal worden benut. Met de juiste zorg op het juiste moment en op de juiste plek, kunnen veel meer mensen worden geholpen dan nu het geval is, binnen de personele en budgettaire grenzen die er zijn. Georganiseerde informele zorg is daarbij een onmisbare schakel. Dat vraagt echter wel wat van beleidsmakers, de georganiseerde informele zorg zelf en de formele zorgpartijen.
Het is van relatief recente datum dat informele zorg in het overheidsbeleid een expliciete rol toebedeeld heeft gekregen om het beroep op voorzieningen te verminderen en overheidsuitgaven beheersbaar te houden.[1] In het medisch domein wordt gesproken over een transformatie naar ‘passende zorg’, die begint bij zelfzorg en informele zorg en waarbij de formele zorg pas aansluit als zelfzorg en informele zorg onvoldoende bijdraagt.[2] Waar dit type zorg lange tijd werd beschouwd als een vanzelfsprekend achtergrondgegeven, heeft informele zorg inmiddels de positie van samenwerkingspartner (co-worker) van de formele zorg en ondersteuning verworven binnen het zorgstelsel.[3] Het is een erkend stukje van de zorgpuzzel geworden.
Dit leidt tot een semi-professionalisering van informele zorg. Het betekent ook dat in beleid en uitvoering aandacht moet zijn voor het behouden en mogelijk maken van informele zorg, en voor de kwaliteit van informele zorg.[3]
Voor een goede inbedding van georganiseerde informele zorg in de oncologie betekent dit concreet dat er aandacht moet zijn voor:
- Samenspel van georganiseerde informele zorg met de formele oncologiezorg, het sociaal domein en tussen de organisaties voor informele zorg onderling;
- De kwaliteit van georganiseerde informele zorg moet geborgd zijn;
- De financiering t.b.v. continuïteit van georganiseerde informele zorg moet geregeld zijn;
- Er moeten voldoende vrijwilligers zijn die de informele zorg willen en kunnen verlenen.
Hieronder gaan we op al deze elementen verder in.
[1] Bussemaker, 2009; Veldheer, Jonker, Van Noije, & Vrooman, 2012; Verhoeven & Tonkens 2013, geciteerd in Ellen Grootegoed, Anja Machielse, EvelienTonkens, Laurine Blonk, Sanne Wouters, 2019. Aan de andere kant van de schutting – inspelen op de toenemende vraag naar vrijwillige inzet in het lokale sociale domein. Universiteit voor Humanistiek, Utrecht
[2] Zorginstituut Nederland. 28 juni 2022. Kader Passende Zorg
[3] Twigg, Julia and Karl Atkin. 1994. Carers Perceived: policy and practice in informal care. McGraw-Hill Education (UK). Cited in: DG Employment, Social Affairs and Inclusion. 2018. Informal care in Europe – exploring formalisation, availability and quality. Thematic analysis. London School of Economics and Political Science
Samenspel tussen alle domeinen
Het aantal mensen dat leeft met en na kanker stijgt. Deze groeiende groep heeft medische zorg nodig, maar ervaart daarnaast ook langdurige psychosociale, financiële en sociale gevolgen. Een integrale, mensgerichte benadering van oncologische (na)zorg is daarom noodzakelijk. Daarbij is niet alleen de formele zorg van belang, maar speelt ook de informele zorg en het sociaal domein een cruciale rol. Juist door samenwerking tussen formele en informele zorg en het sociaal domein ontstaat een meer holistisch zorgaanbod, dat aansluit op de brede behoeften van mensen met kanker en hun naasten. Dit samenspel draagt bij aan toekomstbestendige, passende oncologische zorg.
Kwaliteit informele zorg
De landelijke organisaties in georganiseerde informele zorg bij kanker hebben kwaliteitsbeleid nadrukkelijk op de agenda staan, voorsorterend op een rol als volwaardig speler in het zorgstelsel.
Belangrijke speerpunten zijn kwaliteit van bestuur, en kwaliteit van de zorgverlening. De organisaties houden nadrukkelijk rekening met draagvlak onder hun leden en vrijwilligers: de kwaliteitsinspanningen moeten gericht zijn op datgene wat zij belangrijk vinden en willen bereiken voor mensen die leven met en na kanker en hun naasten. En de regeldruk moet laag worden gehouden.
Structurele financiering informele zorg
Om de continuïteit te borgen, is structurele financiering van informele psychosociale zorg bij kanker hard nodig. Organisaties als IPSO, NFK en VPTZ bieden essentiële ondersteuning aan kankerpatiënten, grotendeels door vrijwilligers. Toch is hun voortbestaan afhankelijk van tijdelijke subsidies en donaties, terwijl hun rol in de zorg steeds belangrijker wordt.
Een duurzame oplossing ligt in structurele financiering binnen het zorgstelsel. In dit project zijn de verschillende mogelijkheden hiertoe binnen het huidige stelsel verkend en de voor- en nadelen van alle opties in kaart gebracht.
Vrijwilligers
Vrijwilligerswerk brengt ontzettend veel. Voor mensen die leven met en na kanker, maar ook voor de vrijwilliger zelf. Wel vragen maatschappelijke veranderingen, nieuwe verwachtingen en verschuivende motivaties om een hernieuwde visie. Het rapport ‘Toekomstvisie op het werken met getrainde vrijwilligers in de georganiseerde informele psychosociale zorg bij kanker’ schetst een toekomstbeeld op basis van grondig deskresearch en interviews met experts. Met concrete aanbevelingen voor samenwerking, werving en borging van vrijwilligers, roept het rapport op tot gezamenlijke actie van organisaties in de oncologie, overheid en bedrijfsleven – want vrijwillige inzet is van onschatbare waarde, nu én in de toekomst.