Wat is er wettelijk geregeld?
Informele psychosociale zorg bij kanker is ontstaan als aanvulling op de formele zorg en ondersteuning die in Nederland wettelijk is geregeld. Bij het omgaan met emotionele, fysieke en sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker kunnen mensen met kanker een beroep doen op verschillende vormen van zorg en ondersteuning, die in drie verschillende stelsels (‘domeinen’) zijn ondergebracht: medische zorg, werk-gerelateerde zorg en sociaal-maatschappelijke ondersteuning vanuit het sociale domein. Hier beschrijven we voor elk domein wat daar wettelijk is geregeld, en of dat mensen met kanker en hun naasten passende zorg biedt bij het omgaan met de gevolgen van kanker.
Dat laatste blijkt lang niet altijd het geval: hoewel er veel is geregeld, is passende psychosociale zorg niet altijd beschikbaar, vindbaar of toegankelijk voor iedereen. Deze context maakt duidelijk waarom het aanvullende aanbod van de georganiseerde informele zorg onmisbaar is om passende psychosociale zorg mogelijk te maken voor alle patiënten met kanker en hun naasten.
Medische zorg
Binnen het medisch domein is het bewustzijn toegenomen dat psychosociale zorg van essentieel belang is bij kanker (en ernstige somatische aandoeningen in het algemeen). In de Kwaliteitstandaard 'Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen' is vastgelegd dat behandelaars regelmatig aandacht moeten besteden aan de gevolgen van kanker op het psychosociaal welbevinden en functioneren van de patiënt. Dat leidt tot betere patiëntuitkomsten, therapietrouw en patiënttevredenheid.
Waar schuurt het?
Ziekenhuizen kampen met personeelstekort en steeds meer mensen leven met en na kanker, waardoor de beschikbare tijd voor de patiënt onder druk komt te staan. Ook weten artsen lang niet altijd hoe psychosociale zorg geboden en georganiseerd moet worden. Patiënten en hun naasten worden vaak niet geïnformeerd over informele psychosociale zorg. Zij krijgen daarom ook geen advies over passende ondersteuning bij hun sociaal-maatschappelijke vragen omdat het ziekenhuis geen kennis heeft van de sociale kaart in hun woonplaats. Tot slot worden psychosociale klachten van naasten worden vaak niet onderkend.
Wat is het gevolg?
Mensen die leven met en na kanker en hun naasten krijgen in een ziekenhuis lang niet altijd voldoende psychosociale zorg en ondersteuning.
Werk-gerelateerde zorg
Dankzij de hogere kansen op overleving en de stijgende pensioenleeftijd, leven steeds meer mensen in de beroepsbevolking met en na kanker.
Waar schuurt het?
Als mensen de diagnose kanker krijgen, staan zij vaak niet meteen stil bij de gevolgen voor hun werk. Hun prioriteit ligt bij het medische traject. Datzelfde geldt voor de medisch specialist die hen behandelt. Hierdoor kan een grote afstand ontstaan die het moeilijker maakt het werk weer op te pakken na het behandeltraject.
Ook zijn mensen met kanker en hun werkgevers vaak onvoldoende op de hoogte van wat er mogelijk is aan zorg en ondersteuning om met of na kanker te blijven werken of weer aan het werk te gaan.
Mensen met kanker hebben onvoldoende kennis over de late gevolgen van kanker(behandeling) voor werkvermogen, en dat geldt ook voor veel behandelende artsen, bedrijfsartsen en werkgevers/leidinggevenden. Daarbij verloopt het samenspel tussen bedrijfsartsen en medische professionals niet altijd goed.
Tot slot heeft een grote groep werkenden in Nederland geen vaste arbeidsrelatie die recht geeft op een uitkering en ondersteuning bij werkbehoud of re-integratie.
Wat is het gevolg?
Eén op de drie mensen die in de werkzame leeftijd kanker krijgen, worden werkloos of (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt. Het gevolg is een verlies aan inkomen, maar ook aan structuur, zingeving en collega’s.
Voor de samenleving als geheel betekent gehele of gedeeltelijke uitval van deze mensen een verlies aan menselijk kapitaal. Zeker met de huidige personeelstekorten en krimpende beroepsbevolking, is dat een gevoelige maatschappelijke kostenpost.
Sociaal-maatschappelijke ondersteuning
Het sociaal domein beslaat alles wat te maken heeft met (niet-medische) zorg en ondersteuning voor inwoners met een hulpvraag, variërend van werk en inkomen, participatie, zorg en welzijn, hulpmiddelen tot jeugd en onderwijs. Deze sociaal-maatschappelijke zorg en ondersteuning zijn van wezenlijk belang om de Positieve Gezondheid benadering waar te maken.
Waar schuurt het?
Mensen met kanker en hun naasten hebben veel moeite om passende ondersteuning uit het sociaal domein te krijgen. Zij weten vaak onvoldoende wat er aan ondersteuning is, en waar dat te vinden. De versnippering van het aanbod speelt daarbij een rol.
Onbekendheid met het sociaal domein speelt ook bij de medische behandelaars. Zij missen kennis van de sociale kaart van gemeenten, en kunnen hun patiënten niet doorverwijzen naar sociale en maatschappelijke voorzieningen.
Tot slot zijn er veel minder middelen beschikbaar voor het sociaal domein dan voor de medische zorg. Dat dwingt gemeenten tot het maken van keuzes over welke ondersteuning zij bieden, en het gebruik af te remmen door aan te dringen op zelfredzaamheid en/of eigen bijdragen te vragen. Mensen met kanker en hun naasten kunnen hierdoor afzien van ondersteuning die zij wel nodig hebben.
Wat is het gevolg?
Mensen met kanker en hun naasten ervaren dat de ziekte invloed heeft op veel leefdomeinen. Het kost hen veel moeite om dat op orde te houden. Dat levert extra druk op voor henzelf en hun naasten en lukt het ze niet altijd om passende ondersteuning te vinden.